京津冀皮肤疑难/罕见病诊疗能力提升计划启动

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北京日报客户端 | 通讯员 王敬霞

7月29日，2023第三届全国皮肤罕见病学术会议在北京成功召开。大会主席、北京协和医院皮肤科主任晋红中介绍了泛发性脓疱型银屑病、蕈样肉芽肿诊疗协作项目最新成果，并主持举行了成果发布仪式。通过代表性病种，构建皮肤罕见病的规范化医疗方案的示范、应用及推广体系，提高临床诊疗效率，达到医患双方共赢的目标。

一直以来，医师诊断泛发性脓疱型银屑病水平参差不齐，诊疗方案不统一，面向患者的疾病科普一直以来较为匮乏。为此，皮肤罕见病专委会于2021年7月正式启动了国内首个泛发性脓疱型银屑病诊疗协作项目，牵头建立由全国30余家大型医院构成的泛发性脓疱型银屑病诊疗协作体系，顺利开展了全国多中心泛发性脓疱型银屑病注册登记研究，并启动临床诊疗路径的制定。目前，通过人工智能技术研发的面向患者的风险自筛系统已正式上线应用，患者通过上传皮疹照片及回答问卷即可快速识别患病风险，并提供科普知识、就诊导航，构建以患者为中心的泛发性脓疱型银屑病专病服务链条。这些项目的开展有助于提高皮肤科医生及患者对本病的认识，改进疾病管理，降低医疗成本，改善疾病预后。

以蕈样肉芽肿为代表的皮肤T细胞淋巴瘤临床罕见，流行病学资料缺失，尚无规范的诊疗路径。2022年2月，皮肤罕见病专委会发起了由北京协和医院牵头的全国多中心蕈样肉芽肿流行病学调研，旨在深入了解患者的疾病负担和生存现状，为制定患者的保障性政策提供依据。项目于2023年6月顺利完成，为全面了解了中国蕈样肉芽肿患者的基本信息、疾病特征、治疗现状、疾病负担等流行病学信息提供了重要数据支持。同时，牵头制定并发表了《中国蕈样肉芽肿诊疗及管理专家指南》，制定了符合中国临床实际的蕈样肉芽肿-皮肤T细胞淋巴瘤诊断路径，提高中国蕈样肉芽肿-皮肤T细胞淋巴瘤的诊断水平。

积极推动以泛发性脓疱型银屑病、蕈样肉芽肿为代表的多种皮肤罕见病规范化诊疗体系的建设及临床路径的制定，对皮肤罕见病早期确诊、降低误诊、改善患者预后等方面具有里程碑式的意义，将迎来皮肤疑难/罕见病诊疗的新机遇、新发展、新成效。

同时，为深入贯彻落实京津冀协同发展的重大国家战略，积极推进京津冀医疗资源的共建共享，京津冀皮肤疑难/罕见病诊疗能力提升计划在会上正式启动，47家医院56位专家共同参与。项目将充分发挥人才、技术和资源优势，促进京津冀地区皮肤疑难罕见病临床与科研的协同创新，提升京津冀地区医师对皮肤疑难/罕见病的整体防治水平，共同为京津冀地区的皮肤疑难/罕见病患者提供及时、有效、高质量的医疗服务。

大会由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会主办，北京协和医院皮肤科协办。中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康出席开幕式并致辞。中国医科大学附属第一医院副院长、中华医学会皮肤性病学分会主任委员高兴华以及中日友好医院副院长崔勇等线上参会。北京协和医院皮肤科主任晋红中担任大会主席，北京协和医院皮肤科副主任刘洁、左亚刚共同主持开幕式。